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S'éveiller, pour quoi faire?


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Petit retour en arrière, peu avant l'opération.

Têtard a son rdv avec la pédiatre pour ses 2 mois. Toujours en dessous des courbes de croissance, mais il grandi harmonieusement.

Elle nous répète néanmoins que Têtard a quelque chose, elle pense à une maladie génétique, cependant les tests génétique ne montre rien pour le moment.

Cependant, elle nous explique que Têtard a des signes physiques qui indiquent qu'il a quelque chose...


A notre demande, elle nous en énumère quelques uns :

- la forme de son visage

- les longs cils

- des sourcils biens dessinés

- des oreilles basses

- une hypertonie (c'est le fait qu'il soit très raide)


Il a aussi des signes "comportementaux" :

- des difficultés avec la nutrition (beaucoup de vomissements, rejets et difficultés de succion)

- les convulsions à la naissance

- son arrêt de croissance in-utéro (nous apprenons ce terme ce jour là)


La pédiatre nous explique que pris un par un cela ne veut rien dire, mais que Têtard en cumule beaucoup pour que cela soit anodin... Le doute n'est plus permis, il me faudra bien admettre et me faire à l'idée que nous avons un enfant différent, plus tôt je l'accepterai, plus vite je pourrai aider Têtard, reste à savoir maintenant ce qu'il a exactement.

Elle nous propose alors de voir une clinicienne pour avoir son avis sur la question, chose que nous acceptons de suite, nous voulons savoir le plus rapidement possible ce qu'il a.


Viens la question des traitements, nous informons la pédiatre que Têtard est sous anticonvulsif, et que la réa nous a prévenu que le traitement était très important, qu'il ne fallait absolument ne pas le rater et que ce serai long a arrêter.

A l'air surpris qu'elle prit face à ce discours, nous nous sommes demandés si nous ne venions pas de dire des âneries. Elle nous explique alors que non, ce traitement la, il faut l'arrêter le plus vite possible, car non seulement Têtard ne montre pas d'autres signes neurologiques qui indique de le continuer, mais qu'en plus, ce médicament empêche l'éveil des bébés !


Nous tombons de haut face à ces révélations, d'un seul coup, nous comprenons pourquoi Têtard ne bouge presque pas, ne s'intéresse pas au monde autour de lui... Que de temps perdu déjà pour lui...


Nous sortons du rdv un peu dégouté, mais confiant pour la suite. 2 semaines après nous avons rdv avec la clinicienne de l'hôpital. La pédiatre nous envoi vers un kiné spécialisé pédiatrie, Têtard fera des séances 2 fois par semaine pour son hypertonie pendant au minimum 6 mois. Et pour finir, nous stoppons ce traitement qui empêche Têtard de s'éveiller.


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