Bonne année 2016 !!
Voila, nous sommes en février, je suis officiellement en retard pour vous souhaiter la bonne année sur le site… Mais heureusement je l’ai fais sur FB (euh j’espère…)
Cela fait un moment que je n’ai pas mis le site a jour, et pour cause, je suis pas mal prise et pas mal fatiguée ces derniers temps, mais je vais vous faire un petit récap en reprennant mes publications :
Octobre :
Le 8 : Hier, Têtard a eu rdv avec la diététicienne. En vu de l'urgence de la situation, nous avons débuté deux nouvelles choses :
- une rééducation alimentaire (long mais nécessaire pour qu'un jour il ait envie de manger, et qu'il soit capable de manger seul)
- un enrichissement plus important de la nourriture. En effet, en 3 semaines, Têtard n'a pas pris de poids alors qu'il est dans une période ou il se nourrit très bien...
Prochain rdv en novembre pour faire un point sur la situation, et si le poids n'a pas augmenté, la gastrotomie sera inévitable.
Le 11 : La rééducation alimentaire se passe plutôt bien, comme on met dans ses assiettes des choses qu'il aime (style Curly), ça l'incite a toucher a tout, et il a même essayé de mettre des morceaux de fromage à la bouche. Sinon, vendredi il a débuté la halte garderie en solo et ça s'est très bien passé, encore un futur chouchou, Môssieur est "adorable et câlin"
Le 14 : Et c'est parti pour le début de l'hyper enrichissement de Têtard, c'est le début du mois de la dernière chance...
Sinon Têtard m'impressionne par ses progrès comportemental : il touche de plus en plus de matières, il commence à regarder les gens (pas longtemps mais quand même), et il partage des moments de complicité (autre qu'avec nous) et donc effectue une forme de communication.
Le 31 : Il s'est passé pas mal de choses ces deux dernières semaines.
Tout d'abord l'alimentation de Têtard s'est totalement dégradée, il est resté 3 jours sans s'alimenter, un séjour chez mamie a un peu arrangé les choses, mais depuis notre retour c'est toujours la galère pour le nourrir, et depuis quelques jours il a une bonne rhyno ce qui n'aide en rien.
J'ai envoyé un mail à la diététicienne pour qu'on essaie d'avancer le rdv initialement prévu fin novembre, j'attends son retour.
Grande nouvelle, Têtard a changé de pointure et passe officiellement au 18 ! (A nous les Kickers)
Et dernier point mais pas des moindres, nous avons pu annoncer officiellement que Têtard sera bientôt grand frère !
Le 9 Novembre : La semaine dernière nous avons revu la diététicienne entre deux rdv et elle a fini par donner son accord pour la gastrostomie, admettant que c'est pour le moment trop difficile de gérer l'alimentation de Têtard quand celui ci fait des siennes tous les deux jours. Nous attendons maintenant des nouvelles de sa pédiatre qui doit elle aussi donner son accord et discuter avec nous de cette procédure.
De mon côté Necker a souhaité me voir quand ils ont su que j'étais enceinte. Rdv prévu le 16 !
Sinon Têtard va plutôt bien et continue d'évoluer, en ce moment il refait les gestes qu'on lui montre sur ses jouets
Le 6 Décembre : Voilà presque un mois que je n'ai pas donné de nouvelles, les choses se sont plutôt bousculées, enfin surtout pour moi, pour Têtard, la vie est belle Il continue doucement mais sûrement à progresser, en ce moment nous travaillons beaucoup sur son équilibre et sa confiance en lui lorsqu'il est debout. Ça se passe plutôt bien, il se déplace le long de la table basse et il lui est arrivé de se décaler "dans le vide" pour attraper le canapé et continuer sa traversée latérale. Ce soir il s'est même mis tout seul debout sur son trotteur, a fait deux pas et s'est rassi. Certains trouveront ça peu, mais c'est juste énorme qu'il l'ai fait sans nous ! Nous réfléchissons sérieusement à nous inscrire au programme Makathon pour l'année prochaine, c'est une formation sur une communication par la langue des signes et/ou par des pictogrammes. L'orthophoniste nous a confirmer que ce serait bénéfique pour Têtard car il y a peu de chance qu'il parle avant plusieurs années (si il se décide à parler). Les repas se passent pas trop mal et Têtard devient coquin sur son goûter, Môssieur vient discrètement piquer les gâteaux un par un sur la table basse pour que l'on ne remarque rien.
Le 21 Décembre : La saison de Noël est déjà là ! Têtard "grandi" bien, la pédopsychiatre n'est plus du tout inquiète pour lui, et l'envie de communiquer commence à se faire sentir chez lui (on a même eu le droit de l'entendre "chanter" ce week end). Les pros qui suivent Têtard sont assez unanime, il ressent ma grossesse ce qui lui donne envie d'avancer lui aussi, et ça se voit, il met du coeur à l'ouvrage et les progrès sont là en plus d'être encore plus calin (sisi, c'est possible!). Il y a eu l'arbre de Noël à la halte garderie et après quelques minutes, Têtard a compris et s'est plongé dans le spectacle, a rit sur les chansons, n'a même pas eu peur du Père Noël et a réussi à ouvrir son cadeau presque tout seul.
De mon coté, nous avons fait une amniocentèse et le verdict est bon, Microbe n'a pas le SCDL.
De bonnes nouvelles pour cette fin d'année !
Et enfin le 7 Janvier : Une très belle année à tous !
Ici ça se bouscule un peu avec la rentrée (pas moins de 5 rdv en 4 jours pour Têtard) La bonne nouvelle de la semaine est le rdv avec la diet, Têtard a pris 420g en un mois, c'est juste énorme La mauvaise c'est qu'il n'y a quasi aucune chance que Têtard fasse sa rentrée au jardin d'enfants spécialisé cette année... la mdph ayant mis trop de temps à répondre à la demande, beaucoup d'enfants sont passés devant lui. J'attends désormais un retour de la directrice de la maternelle du village pour voir si elle accepterait Têtard.
Sinon ses progrès restent remarquables pour tous et c'est le principal.
Donc les nouvelles depuis…
Et bien le moins qu’on puisse dire c’est que pour l’alimentation c’est assez chaotique puisque Têtard et moi-même (sinon ce n’est pas drole) avons eu la gastro pas moins de 2 fois en moins d’un mois, et il a beaucoup de mal a se remettre dans le bain de la nourriture du coup. De plus il recommence son cirque pour ne plus manger avec nous (alors qu’a la halte garderie tout se passe bien). Mais fort heureusement, la situation a évoluée du coté des médecins, et nous avons rdv mardi prochain avec la chirurgie pédiatrique pour parler de la gastrostomie et fixer une date (du moins je l’espère)
Têtard va désormais tous les vendredis en journée complète à la halte garderie, et le moins qu’on puisse dire c’est qu’il adore y aller !
En janvier nous sommes également passé à une séance par semaine d’orthophonie, et les progrès sont toujours remarquable, la doc est vraiment surprise et contente des progrès qu’il réalise et en peu de temps.
Pour continuer dans ce sujet, nous avons eu notre 1ère journée de formation au Makaton ce week end, et c’était vraiment génial ! Cela nous a donné beaucoup de clés pour la communication avec Têtard, et nous sentons qu’il est déjà réceptif aussi bien aux signes que nous faisons qu’aux pictogrammes que nous lui montrons. Je vais donc commencer a faire un petit « classeur de vie » qui lui servira d’aide à la communication. Nous avons hate de réussir à utiliser tout ça au quotidien et de façon plutôt naturelle.
Têtard commence a comprendre qu’il va avoir un petit frère (que nous avons surnommé Microbe) et qu’il est dans le ventre de maman. Et de temps en temps il vient me montrer mon ventre et me le caresser, ça nous fait vraiment plaisir de le voir ainsi.