Visites touristiques
Rolala je ne suis pas du tout a jour sur le blog, il s’est passé pas mal de choses depuis le dernier article !
Tout d’abord les activités Têtardiennes se passent toujours bien.
Le CAMPS a eu sa réunion annuel pour discuter de l’avancée des petits (bien évidemment les parents ne sont pas convié, voir pas au courant), et il en est sorti des choses positives (apparemment). Têtard commence donc l’orthophonie a raison d’une séance toutes les deux semaines, et il m’a été fortement très très recommandé d’inscrire Têtard en crèche ou halte garderie pour qu’il soit au contact d’autres enfants, mais pas beaucoup hein, juste une demie journée par semaine déjà. C’est vrai que c’est tellement facile de trouver un établissement qui accepte des petits une demie journée par semaine, j’ai un choix monstre !
Coup de chance, le village d’a coté a une halte garderie parentale, accepte les tous petits contrats à l’heure, ET accepte les enfants handicapés ! Ni une ni deux, je prend rdv pour faire son inscription, rdv donc fin septembre. A l’heure actuelle, nous avons visité la halte garderie, fait l’inscription de Têtard, et celui-ci a également fais son adaptation (en bon fils ingrat qui se fichait comme de l’an 40 que sa mère soit la ou pas), première séance en solo prévue vendredi.
Nous avons aussi visité le Jardin d’Enfants Spécialisé (JES), et la, bah le paradis des petits ! Une structure neuve (2-3 ans), juste magnifique et qui encadre parfaitement bien les petits dans des locaux gigantesques, et prévus pour les soins des petits, que demander de plus ! Nous avons hate d’avoir le retour de la MDPH pour valider son inscription en liste d’attente et croisons les doigts pour qu’il puisse y rentrer l’année prochaine.
Nous avons découvert les nouveaux locaux des urgences pédiatriques du nouvel hôpital (installé en juin cette année), et ils sont plutôt chouettes.
Sinon l’orthophonie se passe bien (2 séances à l’actif de Têtard), et il y a déjà des bonnes interactions avec l’orthophoniste. Je suis optimiste (un peu trop ?), Têtard parlera un jour, j’en suis convaincue.
La partie moins cool des nouvelles a été le rdv avec la pédiatre. Têtard ne grossi pas du tout, se qui bloque sa croissance, et donc finira par bloquer son évolution (si la tête ne grandie pas, le cerveau non plus, et on s’arrête la ou on en est). Il a son rdv de dernière chance avant la gastrostomie demain, nous voyons une diététicienne. Fatidiquement, je suis pas très optimiste la dessus, et attend presque avec impatience la gastrostomie…
Pour ceux qui ne connaissent pas, c’est un petit tuyau qui sort directement du ventre pour nourrir l’enfant. Rien ne l’empêche de manger pour autant a coté et tout ce qu’il veut, le tuyau sert juste de « complément » sur la journée. Si l’enfant ne veut pas manger, ce n’est pas grave, il aura quand même ses apports nutritifs, le repas devient du coup, juste un rituel et un moment de plaisir.
Alors je fais un peu l’apologie de cette méthode car je me suis faite une raison, inévitablement, Têtard finira par l’avoir, et je ne le prends plus comme un échec personnel de ne pas le nourrir suffisamment, mais comme une chance de pouvoir l’aider d’avantage à évoluer. Et je pars avec la ferme intension d’en parler demain avec la diététicienne.
Sinon nous avons passé un très bon week end en famille, où Têtard a été très chouette, a joué « avec » ses cousins, à aimé faire du toboggan, et à même fait un tout petit peu de quatre pattes dans l’herbe !
Cette nuit j’ai rêvé que Têtard faisait ses premiers pas, est-ce un signe ? Croisons les doigts
Je pense faire vivre différemment le blog, notant quotidiennement ou du moins régulièrement l’avancée de Têtard et ses rdv sur la page FB, et faire un bilan une fois par mois (a peu près) sur le blog (ce que je fais déjà au final)