Les joies de l'électricité
Après ce merveilleux petit éclat de rire, nous avons essayer de stimuler Têtard à fond pour le réentendre (comme n'importe quel parent je crois), et quelle joie à chaque fois d'entendre ce petit rire de biquette (oui oui, je me moque).
Janvier était déjà là, et après une visite chez le médecin pour se rassurer, Têtard reprenait du poids. Je n'avais qu'une hâte, pouvoir lui donner à manger à la cuillère pensant ainsi (idiotement) connaitre les joies de lui donner à manger. Et Têtard quand à lui, nous donnait l'impression de ne demander que ça. Nous lui avons fait gouter un peu de compote au restaurant, grossière erreur, depuis ce jour, il nous regardait avec envie dès qu'il nous voyait manger. SuperK nous déconseillait très fortement de commencer la cuillère, estimant qu'il n'était pas apte à manger et qu'il risquait ainsi de s'étouffer... L'attente fut un véritable supplice pour toute la famille.
Pendant ce temps, je m'occupais (enfin) de prendre RDV pour Têtard chez l'ophtalmo. La pédiatre me conseillant de continuer son suivi à l'hôpital, je pris mon courage à deux mains (et ma matinée aussi) et les appelait. Oh surprise ! Ce n'est pas aussi simple que cela d'avoir un RDV dans leur service, il faut d'abord leur envoyer l'ordonnance par courrier, et eux nous recontacte pour donner un RDV. Autant dire que la confiance n'était pas présente. Au bout de plusieurs jours, je me suis décidée, photocopie de l'ordonnance faite, je leur envoyais l'originale, avec mes coordonnées, et quelques infos sur Têtard.
A ma grande surprise, je fut recontactée (!!!) et assez rapidement en plus ! Le cas de Têtard étant "intéressant", il avait le privilège d'avoir rendez vous fin février (à peine plus d'un mois d'attente, autant dire un miracle). Je reçu à la maison la feuille de convocation et une petite ordonnance pour lui mettre du collyre avant le RDV, et chose pas chiante, traitement à commencer une semaine avant le RDV... Ca promettait d'être sympathique.
A première vue, janvier était plutôt un bon mois, mais il fut très vite riche en émotions (sinon ce serai trop facile).
Tout d'abord SuperK se jeta à l'eau, après avoir constaté mon désespoir sur la "maladie inconnue" de Têtard, et parce qu'aucun médecin ne souhaitait se prononcer, il eu la gentillesse de nous donner son pronostic. Pour lui, et bien évidement n'étant pas spécialiste, il n'en était pas certain, il pensait à un syndrome Cornelia De Lange.
Enfin un premier nom, même si ce n'était qu'une éventualité, cela nous "réconfortait" dans le sens où ce n'était pas une "maladie inconnue", mais après plusieurs recherches (bien évidement, une fois qu'on a une info on ne reste pas les bras croisés à attendre), cela nous a épouvanté. Les descriptions sont horribles (même si on reconnaissait des particularités de Têtard dedans), les chances pour l'avenir quasi nulles etc.
Avec cette nouvelle, la décision n'en fut que plus facile, je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour aider Têtard, pas question de reprendre le travail tant que je pourrais l'aider en étant à la maison, cela simplifiera également la prise de RDV et les soins à lui apporter. Rdv pris avec la caf, je fus informée de diverses aides qui pouvait être mise en place afin que je puisse m'occuper du petit, il ne me resterai plus qu'a convaincre la pédiatre qui doit remplir la partie médicale du dossier.
La deuxième "grosse émotion" fut lors d'une séance avec SuperK (encore). Alors qu'il était partis chercher du matériel, Têtard a eu comme un spasme. Allongé sur la table de soin, il s'est raidi d'un coup, les bras en l'air, et s'est mis à hurler, puis plus rien. En état de choc, je vois revenir SuperK dans la salle et m'empresse de lui dire ce qu'il vient de se passer. Il l'examine rapidement et se veut rassurant, c'est la première fois que ça lui arrive, ce n'est donc pas très inquiétant. Au contraire, il trouve ça un peu encourageant. Il m'a expliqué le phénomène de façon très simple : C'est comme un fil dénudé, parfois lors de contact ça provoque des étincelles, et bien c'est la même chose pour Têtard, ça veut dire qu'il envoi des informations à son cerveau (ce qui est une bonne nouvelle), simplement il y a eu une "étincelle". Il me conseille tout de même d'en parler avec la pédiatre que je dois revoir la semaine suivante.