Le chaos émotionnel...
Juin était déjà la, et avec lui son lot de nouvelles (et un nouveau tour chez le coiffeur pour Têtard), bonnes et nouvelles, tant en même temps, que nous ne parvenions plus à faire la part des choses.
Tout d'abord il y eu le décès de ma grand mère, puis, dans les jours qui suivirent, nous fîmes une offre d'achat pour une maison, qui fut acceptée. Ensuite, le tant attendu RDV à Necker, suivi le soir même par la signature du compromis de vente. Le lendemain nous étions à l'enterrement, et le jour suivant, nous étions sur la route des vacances. Autant dire qu'avec tous ça, nous avons un peu perdu le fils de nos sentiments, une chose était sûre, les vacances nous ferait du bien !
Necker... Nous attendions tous ce rendez-vous avec impatience, et nous en attendions tous beaucoup. Le taxi vint nous chercher ce matin la, et après plus d'une heure de route, des embouteillages et des manifs, nous étions bien arrivé dans cette ville miniature. Après avoir bravé la "logique" administrative (en plus nous sommes tombé sur le jour du changement de logiciel...), nous voila posé dans le hall/patio d'attente (une salle d'attente c'est surfait). Mon cousin travaillant là bas, il nous a rejoint pour prendre un peu de nouvelles, et c'est avec grand plaisir que nous avons discuté jusqu'a notre tour de passage. La dame qui nous accueillis (le Pr VCD) était très gentille, et nous fumes très impressionné par le RDV. Pendant les 5 premières minutes, nous nous sommes présentés, nous avons un peu parlé du parcours de Têtard, mais vraiment juste survolé.
Puis elle nous a posé quelques questions sur Têtard, très précises comme "A-t-il fait un arrêt de croissance in utéro?", "A-t-il des problèmes pour manger?", "A-t-il des soucis de déglutition?" etc. A notre grand désarrois, nous ne pouvions répondre que par "Oui" à toutes les questions posées.
En moins de 10 minutes d'entretien, elle nous posait son pronostic, et nous affirmait être très sûre d'elle !
"Syndrome Cornélia Delange"
J'entend encore ces mots résonner dans ma tête... Et j'avoue ne pas me souvenir vraiment de ce qu'elle nous a dit ensuite... C'est une chose de vous en parler comme une idée, c'en est une autre de vous l'entendre confirmer.
Le Pr VCD était surprise que personne ne nous en ait parlé dans le corps médical, nous lui avons alors parlé de SuperK, et lui avons expliqué que lui seul avait osé nous en parler.
Elle nous a alors dit qu'elle avait entendu parler de lui et a qualifié son travail sur Têtard comme "exceptionnel", c'est rassurant :)
Au final, nous n'avons quasiment pas posé de question, trop sous le choc j'imagine, mais nous lui avons tout de même demandé les perspectives d'avenir pour Têtard. Bien qu'elle ne puisse pas se prononcer pour le moment (il est trop jeune), elle semblait plutôt optimiste pour lui, nous expliquant bien que nous ne pouvons nous projeter trop dans l'avenir, que ce seront des petites étapes à franchir au fur et à mesure (comme son entrée à l'école). Elle nous a quand même annoncé qu'elle a des patients qui mènent une vie "normale", ce qui est plutôt rassurant.
Pour confirmer le pronostic, le Pr VCD a fait un prélèvement de salive à Têtard, il a tellement adoré le coton tige de prélèvement qu'elle lui en a donné un pour jouer avec, et une prise de sang. Nous n'aurons pas les résultats tout de suite, cela prend du temps, et à l'approche des vacances scolaire encore plus...
Le RDV s'est bien passé, et le Pr VCD nous demande pour suivre Têtard et le voir une fois par an, chose que nous nous empressons d'accepter. A notre grande surprise, elle a pris Têtard en photo, elle nous explique ainsi qu'elle aime voir l'évolution en photo des enfants qu'elle suit, je trouve ça plutôt mignon. Elle nous appris l'existence d'une association, mais nous déconseilla de nous y inscrire pour le moment. Elle nous déconseilla également de faire des recherches sur internet, tout en sachant que cela ne serai pas franchement possible, allez dire à des parents "votre enfant à ça" et que ceux ci n'aillent pas se renseigner dessus...
Le choc de la nouvelle passé, nous étions quand même content de rentrer et de retourner à la réalité.