Tu entends? C'est le vent du changement !

Ca fait un petit moment que je n'ai rien posté, mais j'attendais le "fameux" rdv à Necker de fin février.

Têtard est en pleine phase de progrès, et ça fait chaud au coeur de voir ça ! Il marche de mieux en mieux quand on lui tient les mains (on l'aide encore un peu), et joue désormais assis sans problème. Il s'autorise même à jouer avec les bras et un peu les pieds. Quand il en à marre, il repasse simplement sur le ventre, sans soucis. Il ne repasse pas assis tout seul, mais n'en est pas loin.

Manon, la psychomotricienne, est très contente de lui, il fait beaucoup d'efforts, et pour elle, c'est une question de jours pour qu'il fasse les changements de position seul.

Quand au quatre pattes, il fait des efforts, n'y arrive toujours pas, mais au lieu de ramper juste avec les bras, il commence à mettre les jambes, ce qui est bon signe.

Février, quel temps de chien, pas moyen de sortir sans se prendre de la pluie. Pas évident, et du coup nous ne sommes pas vraiment sortis avec Têtard.

Ce mois ci, je me suis lancée, et j'ai demandé à SuperK ce que je pouvais espérer comme avenir pour Têtard. Autant dire que la réponse n'était pas vraiment celle que j'attendais. Voila ce qu'il m'a expliqué :

Grossièrement, leur avenir est fixé avec leur physique. Plus ils portent les symptômes de la maladie, moins ils seront capable de faire quoi que ce soit (en gros plus ils seront des légumes). Et le moins que l'on puisse dire, c'est qu'il n'y avait aucune hésitation possible sur la maladie, les symptômes étaient plus que visible sur lui. Il m'a donc expliqué que Têtard aura toujours un décalage mental. Néanmoins, Têtard est un cas exceptionnel, alors qu'il devrait être quasi un légume, il fait beaucoup beaucoup de choses dont il ne devrait pas être capable, comme jouer, utiliser ses mains, communiquer (même si ce n'est qu'en cris), se déplacer, interagir, manger à la cuillère.

Donc pour SuperK, c'est vraiment difficile de "prédire l'avenir" de Têtard, mais il est très confiant pour lui. La seule chose qui l'embête pour lui, c'est qu'il pense qu'il ne parlera surement pas, car encore maintenant, Têtard ne cherche pas à reproduire des sons, mots etc, il communique avec des cris/grognements. Mais il communique avec nous, essai de discuter avec ses gazouillages.

Bref, pour lui rien n'est joué, et nous allons nous battre jusqu'au bout pour lui donner toutes les bonnes cartes.

Le rdv à Necker, j'en rigole en y repensant. Nous avons fait quasiment 4h de routes pour un rdv de 15-20 minutes. Nous avons été accueillis, non par un mais 4 (ou 5, je ne me souviens plus trop) médecins ! Il y avait notre médecin spécialiste, un généticien, un pédopsychiatre, un médecin spécialisé dans les reflus alimentaires, et il me semble qu'il y en avait un autre... Que des femmes, souriante, bref angoissant !

Nous avons eu nos résultats génétiques, le SCDL est confirmé chez Têtard, mais pas chez nous, ce qui veut dire que ce n'est (probablement) pas nous qui lui avons transmis, mais lui tout seul qui a développé les gènes. La génétique étant ce quelle est, ça reste compliqué, et le risque que ça viennent quand même de nous reste présent bien qu'extrêmement faible. En effet, même si rien n'est détecté dans nos sangs, mais l'ovule et le spermatozoïde sont uniques, et rien ne peut nous dire si cela vient d'eux ou simplement d'une mutation de Têtard...

Bref, tout ça pour dire qu'il existe un risque (je ne sais plus comment il s'appelle), faible mais bien présent, pour une prochaine grossesse (entre 3 et 5%) que le SCDL soit transmis à nouveau.

Les nouvelles sont réjouissantes et inquiétantes à la fois. Nous restons dans le flou, et nous ne seront pas réellement rassurés le jour où je serai à nouveau enceinte.

Sinon, le rdv m'a déçu, car il n'y a eu qu'un examen clinique, nous avons du nous même expliquer les progrès de Têtard, ne lui laissant pas l'opportunité de montrer ce qu'il savait faire.

L'important étant que jeudi dernier, Têtard a ému SuperK, il n'a pas pleuré de la séance et a travaillé comme un dingue, une première pour lui, qui signifie une avancée mentale, et ça c'est juste génial !